Osmaniye’de yaşayan bir çift, kızlarının yaşıtlarına göre bedensel gelişimlerinin geri olduğunu fark ettiler. Kızlarını götürdükleri hastanede, 200 bin kişide bir görülen bir hastalık olan MPS teşhisi konuldu. Aynı hastalık ailesinin 16 yaşındaki diğer bir üyesinde de teşhis edildi. Bu hastalık nedeniyle vücut iskelet gelişimi gerçekleşmedi.
Baba, ailesindeki 3 kişinin de MPS hastası olduğunu belirtti. Hastalık genellikle 200 bin kişide bir görülür ve beden organları büyürken, kemikler ve iskelet gelişmez. Nefes darlığı, astım, yürüme güçlüğü gibi sorunlar yaşanır. Şu anda tedavisi olmayan hastalığın ilerlememesi için özel ilaçlar kullanılıyor. Bu ilaçlara ulaşmak için Sağlık Bakanlığı’ndan yardım alınıyor. İlaçların maliyeti yüksek olup, haftada 20 doz kullanılıyor. Ayrıca rapor alırken çeşitli testlere tabi tutulmak gerekiyor.
Kızlardan biri, pandemi döneminde sağlık sorunları yaşadığını ve üniversite hayallerini gerçekleştiremediğini ifade etti. Hastalıktan dolayı konuşma ve nefes alma sorunları yaşadığını, sürekli destek olmadan yürüyemediğini belirtti. Kuzenleri gibi MPS hastalığıyla mücadele eden erkek kardeş ise hayalindeki mesleği gerçekleştiremediğini, çoğu zaman sınırlı faaliyetlerle zaman geçirdiğini ve beyin cerrahı olma hayalinden söz etti.
