Bu hafta, 20 Mart 2022 tarihinde yazdığım Bağımsız Yaşam ve Kişisel Asistanlık ile ilgili makalemi, son üç yılda yaşanan gelişmeleri gözden geçirerek yeniden sizlerle paylaşmak istiyorum.

Şubat 2022’de gerçekleştirdiğimiz toplantıyı büyük bir heyecanla bekliyordum; çünkü birçok donanımlı engelli aktivistle tanışma fırsatı buldum. Bu kadar yetkin aktivistlerin varlığından haberdar değildim. Toplantıda, birlikte bir yol haritası oluşturduk. Bu yol haritası çerçevesinde ilk adımlarımızı attık. Ancak, sürecin zorlu ve uzun olacağını biliyordum; yine de bu kadar güçlükle karşılaşacağımızı tahmin etmemiştim.

Aradan dört yıl geçti. Kişisel asistanlık ve bağımsız yaşam konularında ne yazık ki yeni bir adım atamadık. Tanıdığım birçok engelli aktivist, işlerini ve yaşamlarını sürdürebilmek için olağanüstü zorluklarla mücadele etmeye devam ediyor.

Bu dört yıl içerisinde yaşanan bazı olaylar:

• 2024’te, Avrupa Bağımsız Yaşam hareketinin öncülerinden Adolf Ratzka’yı bir kazada kaybettik.
• Aileler, çocuklarıyla birlikte intihar etti.
• Adana – İbrahim Kiracı Olayı (2025): 13 yaşındaki Derin ve 11 yaşındaki engelli Doruk Kiracı’nın babası İbrahim Kiracı, çocuklarını uyuttuktan sonra yastıkla bastırarak tabancayla vurdu ve ardından intihar etti.
• Trabzon – Yaşar Aytekin Olayı (2023): “Ben ölürsem kızıma kim bakacak? Ortada kalır” diyerek bakım kaygısını dile getiren Aytekin, zihinsel engelli kızını öldürüp intihar etti.

Bakımevlerinde çocukların şiddete maruz kaldığına dair haberler ve görüntüler basına yansıdı. Araç kullanan birçok engellinin ehliyetleri iptal edildi. Hastaneye gitmek için belediyelerden engelli aracı talep eden bireyler, artık destek bulamıyor. Sokakta, çocukları için gen tedavisi adına yüksek meblağlar ödemek zorunda kalan ailelerin sayısı her geçen gün artıyor. İlaçların pahalı olduğu gerekçesiyle birçok ilaç ödeme listesinden çıkarıldı. İnsanlar, ilaçlarına ulaşabilmek için SGK’ya dava açmak zorunda kalıyor. Hastaların aldığı raporların kriterleri değiştirildiği için yüzlerce kişi mağdur oldu. Medikal cihazların fiyatları ise artmaya devam ediyor. Yalnızca yedi bin liralık engelli aylığı ile geçinen bir bireyin, sokakta çorap satarak geçimini sağlaması nedeniyle engelli maaşı kesildi.

Avrupa’daki bağımsız yaşam modeli (Ratzka ve STIL)

Kişisel asistanlık: Hastanın kendi asistanını seçip yönetmesi, devletin yalnızca finansman sağlaması esasına dayanır.

Kooperatif yapısı: STIL gibi kooperatifler, birçok kişisel asistanı üyeleri adına istihdam etmektedir.

İnovasyon: Burada yenilik, “hasta için değil, hasta ile birlikte” tasarlanan çözümler sunulmasıdır.

Türkiye’deki durum

Eksikler:

• Kişisel asistanlık sistemi mevcut değil.
• Bakım yükü ailelerin omuzlarında kalıyor.
• İlaç ve cihaz erişiminde sürekli krizler yaşanıyor.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ne gelen yardım talepleri her gün artıyor.

10-16 Mayıs Engelliler Haftası vesilesiyle yaşam koşullarımızın göstermelik değil, gerçekten iyileştirici çözümlerle acilen ele alınması gerektiğini bir kez daha vurgulamak istiyorum. Kişisel Asistanlık ve Bağımsız Yaşam konusundaki yazımı yeniden paylaşma gereği duyuyorum.

Son zamanlarda dolar kurunun yükselmesi, medikal cihazların fiyatlarındaki astronomik artışlar, elektriğe ve doğal gaza gelen zamlar, ödemesi sonlandırılan genetik tanılar, piyasada bulunmayan nadir ilaçlar ve hastanelerdeki sınırlı Nöromüsküler uzman sayısı, hayatı ciddi anlamda zorlaştırıyor.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ne gelen yardım talepleri maalesef her gün artıyor.

Acil yardım çağrıları adeta her yerden yükseliyor!

Bizler biliyoruz ki, sosyal ve yasal düzenlemelerde sorunları en yakıcı bir şekilde yaşayan bireyler ve STK’lar sürece dahil edilmediği sürece yapıcı çözümler üretmek mümkün olmayacaktır. Bu nedenle, umuyorum ki yetkililer ve yasa yapıcılar, bu konularda daha samimi ve yapıcı adımlar atarak sorunlara çözüm bulma yolunda ilerler.

Bir ülkenin gelişiminin en önemli ölçütlerinden birinin, bireylerin refahı olduğuna inanıyorum.

Bu yazımda, Engelli Kadın Derneği’nden ve Bağımsız Yaşam ile Kişisel Asistan projesinden bahsetmek istiyorum.

2000 yılında, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği EAMDA Avrupa Kas Hastalıkları Birliği’nin kongresini Türkiye’de düzenlemişti.

Birçok ülkeden kas hastası birey o dönemde Türkiye’ye gelmişti.

İki gün süren kongrede birçok atölye çalışması yapıldı. Bu çalışmalardan biri de Bağımsız Yaşam Atölyesi idi.

Türkiye’yi Bağımsız Yaşam Atölyesi’nde anlatmak benim görevimdi.

Günlerce ne anlatacağım konusunda düşündüm.

O dönemde Türkiye’de engellilere yönelik sosyal ve yasal hiçbir düzenleme yoktu. Erişilebilirlik ile ilgili bir düzenlemeden bahsetmek dahi mümkün değildi. Sadece üç ayda bir verilen 50 TL’lik bir engelli aylığı vardı.

Sonunda, deniz yıldızı hikayesi ile toplantıya katıldım.

İstanbul’a geldiğimde, kongre için ayrılmış otelde birçok ülkeden gelen kas hastalarının olduğunu gördüm. Aralarında solunum cihazına bağlı olanlar da vardı. Bu durum beni çok şaşırttı.

Bizler, çok zor koşullarda şehirler arası yolculuklar yaparken, insanlar yabancısı olduğumuz cihazlarla yurt dışından gelmişlerdi.

Bağımsız Yaşam Atölyesi’nde insanlar, kendi ülkelerindeki uygulamalardan bahsettiler. En çarpıcı örnek, Avustralya’dan gelen bir çiftti.

Erkek olan eş, solunum cihazı kullanıyordu; kadın ise sağlıklıydı.

Kadın şu ifadeleri kullandı:

“Biz birbirimize bağımlı değiliz. İkimiz de kendi alanlarımızda özgürce yaşıyoruz.”

Ben de şaşkın