CHP Sağlık politika Kurulu Başkanlığı tarafından, CHP Cumhurbaşkanlığı Aday Ofisi’nde “Nadir Hastalıklar” konulu bir sempozyum gerçekleştirildi.

Seminerin açılışını yapan CHP Sağlık politika Kurulu Başkanı ve Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, Türkiye’deki nadir hastalıklar ile ilgili veri eksikliği, tanı ve tedavi süreçlerindeki aksaklıklar ve kamu politikalarının yetersizliklerine dikkat çekti.

Pala, CHP’nin son kurultayında Cumhurbaşkanlığı Aday Ofisi bünyesinde 18 politika kurulu oluşturulduğunu, Sağlık politika Kurulu’nun da bu yapı içinde yer aldığını ifade etti.

“TÜRKİYE’DE GERİ PLANDA”

Kurulda hekimlerin yanı sıra veteriner hekim ve eczacıların da görev aldığını belirten Pala, “Biz sağlık konularına, geleneksel hekimin merkezde olduğu bir bakış açısıyla değil, insan sağlığını, hayvan sağlığını ve çevre sağlığını kapsayan ‘tek sağlık’ perspektifinden yaklaşarak ele alıyoruz. Sağlığı, doğduğumuz, büyüdüğümüz ve çalıştığımız koşulları da içeren sosyal belirleyicileriyle birlikte değerlendiriyoruz. Bu çerçevede, Cumhuriyet Halk Partisi iktidarında uygulanacak sağlık sistemine ilişkin görüşleri ilgili taraflarla birlikte tartışıyoruz. Nadir hastalıklar alanının Türkiye’de geri planda kaldığını ve mevcut sistem içinde olması gereken yerde bulunmadığını düşünüyoruz” şeklinde konuştu.

Pala, Meclis’te nadir hastalıklar ile ilgili araştırma ve soru önergeleri verdiklerini, ancak bu taleplerine yanıt alamadıklarını belirtti. Ayrıca, bu alanda sağlıklı veri eksikliği olduğunu da vurguladı.

Mevcut durumu net bir şekilde ortaya koymayı hedeflediklerini ifade eden Pala, sorunların tespit edilmesi ve çözüm önerilerinin geliştirilmesi gerektiğinin altını çizdi.

“NADİR HASTALIKLARLA İLGİLİ TEMEL PROBLEMLERDEN BİRİSİ KORUYUCU ÖNLEMLERİN YETERSİZLİĞİ”

Pala, nadir hastalıkların tedavisinde yaşanan finansman sorunlarına da değinerek, valilik izinleri ile yürütülen bağış kampanyalarına dikkat çekti. Bu durumun önemli bir çelişki yarattığını savunan Pala, şu ifadeleri kullandı:

“Eğer bu para toplama ile elde edilecek tedavi gerçekten etkiliyse ve sağlıkta bir hak ise, bunun kamu tarafından karşılanması gerekir. Eğer işe yaramayan deneysel bir yaklaşım söz konusuysa, o zaman da kimsenin duygularını sömürmemek gerekir. Bu süreçler hakkında bilgi sahibi olduğunuzu biliyorum. Para toplamak için başvurulan valilikler, Sağlık Bakanlığı’na yönlendiriliyor ve Bakanlık ret yanıtı veriyor. Reddedilen başvuru sonucunda hastanın yakınları mahkemeye başvuruyor ve sonunda bir para toplanıyor.”

Bu konuda bir soru önergesi verdiğini hatırlatan Pala, toplanan paralarla tedavi edilen hastaların sonuçları hakkında şeffaflık olmadığını dile getirdi.

“YETİM İLAÇLAR KONUSUNDA CİDDİ PROBLEM VAR”

Pala, nadir hastalıklarla ilgili temel sorunlardan birinin koruyucu önlemlerin yetersizliği olduğunu belirtti. Toplumda nadir hastalıkları korumak için atılması gereken adımları tartışmanın önemine vurgu yaptı. Erken tanı konulması aşamasında yaşanan zorluklara da değinen Pala, özellikle Anadolu’nun farklı illerinde yaşanan sıkıntıları örnek gösterdi.

Tanı konulduktan sonra tedavi süreçlerinde de ciddi problemler yaşandığını ifade eden Pala, nadir hastalıklar için ‘yetim ilaçlar’ olarak adlandırılan ilaçlara erişim sorununa dikkat çekti. Bu konudaki sorunları Meclis’te düzenledikleri basın toplantısında da gündeme getirdiklerini belirtti.

“GENİŞ KAPSAMLI BİR ÇERÇEVEYE İHTİYACIMIZ VAR”

Pala, Avrupa İlaç Ajansı tarafından son üç yılda ‘yetim ilaç’ olarak ruhsatlandırılan 65 ilaçtan Türkiye’de yalnızca bir tanesine erişim sağlanmasının kabul edilemez olduğunu vurguladı. Sağlığa her yurttaşın hakkı olarak bakılması gerektiğini ifade eden Pala, sağlık sistemi içerisinde nasıl bir örgüt yapısı kurulması gerektiği konusunun da tartışılması gerektiğini dile getirdi.

Toplantının asıl amacının, Cumhuriyet Halk Partisi iktidarında nadir hastalıklarla ilgili programın nasıl şekilleneceğine dair güçlü bir tartışma metni oluşturmak olduğunu belirten Pala, nadir hastalık kavramının da yeniden gözden geçirilmesi gerektiğini vurguladı. Türkiye’de nadir olarak kabul edilen hastalıkların sıklığının arttığını ve bu konuda yeni bir terminoloji ve örgüt yapısına ihtiyaç duyulduğunu ifade etti.